Asociación Enfermedad y Vida – AMIV

El Grupo de Ayuda Mutua Enfermedad y Vida (GAM) es un espacio seguro y humano para personas que conviven con una enfermedad, una pérdida de salud, la pérdida de una parte del cuerpo o cambios físicos y funcionales importantes.

Son encuentros entre personas que comparten una situación de dificultad similar y que, a raíz de la enfermedad o de la pérdida de salud, sienten que su vida ha cambiado profundamente, hasta el punto de cuestionarse quiénes son ahora.

Un lugar donde poder expresar lo que viven, sentirse comprendidas, reconstruirse emocionalmente y hablar sin juicios, sin filtros y sin tener que fingir fortaleza constantemente.

La esencia del grupo es mirar más allá de la enfermedad para profundizar en la persona y en el cambio vital, a pesar del dolor, la pérdida o la transformación que está viviendo.

El GAM está conducido por dos facilitadoras especializadas en salud integrativa y bienestar.

¿Quiénes somos?

Somos dos mujeres que convivimos diariamente con diferentes enfermedades crónicas desde hace más de quince años.

La búsqueda de una mejor calidad de vida nos ha llevado a formarnos en diferentes disciplinas centradas en el bienestar físico, mental, emocional, espiritual y social de la persona, fomentando la responsabilidad en la gestión de la propia vida, los recursos personales y los límites.

Nuestra experiencia nos permite comprender de cerca muchos de los retos, emociones y cambios que pueden aparecer durante un proceso de enfermedad:

• La incertidumbre.
• El cansancio.
• El miedo.
• La necesidad de sentirse escuchado o escuchada.
• La dificultad para adaptarse a nuevas realidades.

Entendemos la importancia de sentirse acompañado ante la pérdida de salud y estamos comprometidas con la creación de grupos de ayuda mutua: espacios de confianza donde compartir experiencias e inquietudes relacionadas con la enfermedad y con la vida cotidiana, fomentando el apoyo emocional entre sus integrantes.

Ambas llevamos años interesándonos por todo aquello que nos acerca al equilibrio y nos permite liberarnos del sufrimiento.

¿Qué hacemos en el Grupo de Ayuda Mutua?

Nos reunimos durante dos horas, cada quince días, para:

• Acompañarnos, escucharnos y ofrecernos apoyo mutuo en momentos de sufrimiento y adversidad.
• Reconectar con quienes somos más allá de la enfermedad.
• Atender y sostener conjuntamente los cambios físicos, mentales, emocionales, sociales, laborales y económicos que puede comportar la enfermedad.
• Descubrir nuevas formas de seguir avanzando.
• Reforzar nuestros dones y habilidades.

La relación entre los miembros del grupo es horizontal y está basada en la experiencia compartida y la reciprocidad.

Cada persona puede encontrarse en un momento diferente del proceso. Todos aportan desde su conocimiento y su experiencia personal.

La participación es voluntaria y cada integrante asume un papel activo y responsable en su propio bienestar y en el del resto de las personas del grupo.

¿A quién va dirigido el GAM Enfermedad y Vida?

Este grupo está dirigido a personas que:

• Conviven con una enfermedad crónica u oncológica de larga duración.
• Han sufrido la pérdida de un miembro o cambios físicos o funcionales importantes.
• Se sienten solas ante la enfermedad.
• Tienen la sensación de que su vida se dividió en un antes y un después.
• Sienten que han perdido una parte de quienes eran y necesitan reconectar con quienes son ahora.
• Desean hablar sin filtros y sin tener que aparentar que «todo va bien».
• Llevan mucho tiempo cuidando a los demás y callando lo que realmente sienten.
• Necesitan priorizarse.
• Quieren dejar de sentirse víctimas de la situación, empoderarse y recuperar el protagonismo sobre su vida.
• Buscan herramientas para sostener los momentos difíciles.

¿Cómo puedes sentirte emocionalmente?

Es posible que te identifiques con alguna de estas situaciones:

• Aislamiento, soledad o sensación de no pertenencia.
• Miedo, rabia, tristeza, culpa o incertidumbre constante.
• Sensación de estar perdido o perdida.
• Desconexión de uno mismo.
• Crisis emocionales, abatimiento o hiperactividad para huir del dolor.
• Pensamientos recurrentes o agotamiento mental.
• Idealización de una vida sin enfermedad ni limitaciones.
• Nostalgia por aquello que se ha perdido.
• Duelo por un futuro que quizá no pueda ser como se había imaginado.
• Dificultad para aceptar el nuevo cuerpo o la nueva realidad.
• Sensación de que nadie entiende realmente lo que sucede por dentro.

En las relaciones con los demás o contigo mismo

También puedes experimentar:

• Callar cosas para no preocupar a las personas que quieres.
• Sentirte una carga.
• Celos de la vida «normal» de los demás.
• Sensación de incomprensión.
• Dificultades de comunicación.
• Distanciamiento de amistades, familiares, compañeros de trabajo o del entorno.
• Dificultades en la sexualidad o en la intimidad.
• Necesidad de un espacio donde no tengas que explicarte tanto.

En el día a día

La enfermedad o la pérdida de salud también pueden comportar:

• Dificultad para encontrar sentido o dirección.
• Sensación de que el sistema de valores y prioridades ha cambiado completamente.
• Alteraciones del sueño, pesadillas o cansancio emocional.
• Aumento de hábitos nocivos.
• Abandono de uno mismo.
• Cambios en la alimentación o en la conducta.
• Necesidad de aprender nuevas herramientas para sostenerte cuando «caes».

¿Qué no es el GAM Enfermedad y Vida?

• No es un espacio de «positividad tóxica».
• No es un espacio dedicado únicamente a hablar de enfermedades.
• No es un lugar para quedarse instalado en el «pobre de mí».

Beneficios del Grupo de Ayuda Mutua

La participación en el GAM puede aportar:

1. Consuelo y paz más allá del diagnóstico.
2. Disminución del estrés y la ansiedad.
3. Mayor facilidad para acoger los cambios y ver la enfermedad con otros ojos.
4. Sentirse escuchado, comprendido y parte de un grupo.
5. Crear una red social.
6. Mejorar el estado físico, mental, emocional y social.
7. Aumentar la autoestima.
8. Normalizar y validar las emociones y aquello que se está viviendo.
9. Aprender herramientas y recursos para la mejora personal.
10. Fomentar la autonomía, la asimilación y elaboración de la pérdida, la tolerancia, la solidaridad y la cooperación.

¿Cómo funciona el Grupo de Ayuda Mutua?

Normas del GAM

Estas pautas nos permiten acompañarnos mutuamente y colaborar con las personas facilitadoras del grupo:

• Apagamos el teléfono móvil.
• Respetamos a los integrantes del grupo, el espacio y el tiempo de cada persona.
• No interrumpimos.
• No opinamos.
• No damos consejos.
• Acogemos las palabras de los demás con apertura, reconociendo la diversidad de miradas y experiencias.
• Hablamos de aquello que vivimos en primera persona.
• Nos expresamos en nuestra lengua materna.
• Compartimos el compromiso de confidencialidad.

Estructura de los encuentros

Cada encuentro tiene una duración total de dos horas y consta de cuatro partes:

1. Centramiento.
2. Tiempo para compartir: espacio propio de un Grupo de Ayuda Mutua.
3. Aprender y crecer conjuntamente.
4. Cierre.

Frases que definen el GAM Enfermedad y Vida

• No hace falta estar bien para formar parte del grupo.
• Tú no eres tu enfermedad.
• El grupo es un espacio donde no hace falta fingir que estás bien.
• Un espacio para volver a encontrarte después de que la vida cambie.
• Para personas que necesitan dejar de sostenerlo todo solas.
• Un lugar donde poder ser quien eres ahora, sin tener que fingir nada y sin filtros.
• Cuando la vida se rompe, reconstruirse con otras personas también sana.
• Compartir lo que pesa para recuperar quién eres.
• No solo convivir con lo que sucede, sino volver a ser protagonista.
• Tu diagnóstico es solamente una parte de tu historia, no el libro entero.
• Eres una persona que afronta una enfermedad, no una enfermedad que define a una persona.
• Para personas que sienten que han perdido quienes eran.
• La enfermedad puede transformarte, pero no te define. Porque, a pesar de todo, continúas siendo tú.